Enfermedad de Parkinson, un tema para humanizar

 La enfermedad de Parkinson (EP) es considerada la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo, después del Alzheimer.

Es de carácter multifactorial, es decir, obedece a múltiples causas las cuales son razón de estudio. Solo el 10% de los pacientes tienen una predisposición genética cuando un familiar de primer grado está afectado. Además, no hay una sola forma de la enfermedad sino variantes clínicas con diferentes perfiles de síntomas que requieren un abordaje personalizado en cada persona con enfermedad de Parkinson.

Entre los síntomas más característicos está el temblor en una o ambas manos, aunque también puede afectar el pie o la boca. Lentitud al moverse o caminar con rigidez corporal, pérdida de expresión natural de la cara y algunas veces inestabilidad al caminar con tendencia a caer.

Sin embargo, existen   síntomas no motores que pueden presentarse mucho antes de que la enfermedad se revele y se convierten en un anuncio de la misma. El trastorno del sueño, por ejemplo, es uno de ellos.

 Al respecto, Jorge Luis Orozco Vélez, neurólogo especialista en Parkinson y Trastorno del Movimiento, y jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Valle del Lili, explica que “las personas pueden tener un sueño de regular calidad, con pesadillas durante las cuales se experimentan movimientos bruscos e involuntarios que les puede llevar incluso a caer de la cama”.

Otras características que anticipan la presencia de la enfermedad, según el profesional, es la pérdida del olfato; estreñimiento; problemas urinarios; cambios en el tono de la voz; depresión o ansiedad.  

En pro de la sensibilización
Al ser la enfermedad de Parkinson una condición médica tan diversa, es necesario mantener un diálogo fluido entre la persona con enfermedad de Parkinson y su médico tratante, con el fin de crear una lista precisa de las quejas o síntomas que más impacto tienen en la calidad de vida.
La frecuencia de la EP en la población se incrementa a partir de los 60 años, sin embargo, puede presentarse en personas de menor edad.

Se ha observado en los últimos años un incremento de los casos en el mundo y se estima que, en el año 2030, habrá casi el doble de pacientes con esta enfermedad. Por ello, se trabaja en   un modelo mundial de atención integral para el paciente con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores, que ayude a fortalecer su red de apoyo   a nivel familiar, social y dentro del sistema de salud.

En este sentido, el doctor Jorge Luis Orozco Vélez explica que la familia y los amigos son muy importantes para evitar que el paciente entre en posiciones negativas de abandono y aislamiento. “Una persona con EP necesita continuar con su vida normal, integrado a la sociedad y estar muy activo físicamente”, precisa.

Ante este panorama y conscientes de la necesidad de hablar sobre el tema, la Fundación Valle del Lili, con apoyo del grupo Alianza Parkinson Cali y la Universidad Icesi, en abril, mes conmemorativo de la enfermedad de Parkinson, abren importantes espacios para que pacientes, cuidadores y comunidad en general planteen a los especialistas todas aquellas inquietudes que tengan sobre el tema.

 La próxima cita será en el Auditorio Principal de Fundación Valle del Lili, este sábado 23 de abril, en una jornada especial de Sábados en Movimiento, a partir de las 9:00 a.m. Se contará con importantes invitados que compartirán los últimos adelantos terapéuticos. El evento es de carácter gratuito y abierto al público.

“Desde Cartagena nos acompañará el reconocido neurocirujano Juan Carlos Benedetti, experto en cirugía para la enfermedad de Parkinson que es uno de los espectros dentro de la línea de tratamientos de mayor desarrollo en los últimos años. Por  la Fundación Valle del Lili tendremos la representación de la psiquiatra Gloría Macias, y desde Estados Unidos, Sabela Avión Martínez, paciente invitada,  revelará detalles de su experiencia de vida como mujer y paciente diagnosticada con Parkinson”, anota el Doctor Jorge Luis Orozco.