Aula Lili: un programa de la Fundación Valle del Lili que brinda continuidad escolar a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas

Aula Lili es un espacio de aprendizaje, de sanación, pero también de esperanza e inclusión para cientos de niños con enfermedades crónica graves que exigen largos períodos de hospitalización.

El proyecto liderado por la Fundación Valle del Lili fue diseñado en alianza con el Colegio Bolívar, la Escuela de Educación de Icesi, la Institución Educativa de carácter oficial, República de Israel y la Fundación Amadeus.

El grupo se unió en el 2018 para consolidar una iniciativa que lograra la inserción al sistema escolar formal de estos pequeños para brindarles mejor calidad de vida, su derecho a ser niños, a soñar y a construir un proyecto de vida.

Luisa Fernanda González Cabal, Coordinadora de la Unidad de Apoyo y Responsabilidad Social de la Fundación, explica que la motivación de diseñar un programa de pedagogía hospitalaria fue evitar el riesgo de desescolarización en estos menores; disminuir la deserción escolar y los problemas de extraedad.

“Para nosotros es muy importante que nuestros pacientes puedan seguir sus estudios escolares, no solo porque garantiza que van a tener las oportunidades que necesitan en el futuro a nivel académico, laboral y profesional, sino porque también les ayuda de manera significativa en su recuperación”, expresó.

141 millones cuesta, por grupo de edad, un año de operaciones del programa educativo Aula Lili. 

El modelo educativo tiene tres ejes: el lúdico, que ya se venía trabajando con la estrategia Caritas Felices; cuidado integral de la salud y afrontamiento positivo de la enfermedad con el Aula Hospitalaria; y la parte de competencias y escolaridad formal del Aula Lili.

Yari Lorena Sierra, asesora del proyecto y docente articuladora, afirma que el Aula Lili se basa en los lineamientos del Ministerio de Educación para facilitar que el niño siga transitando por su vida escolar, que tenga una evolución, y que finalmente los alcances logrados en cuanto a competencias y habilidades para la vida, puedan ser certificados por una institución educativa.

“Hay algo importante y es que siempre estamos orientando a las familias, empoderándolas para que ellas sean las protagonistas en la educación de sus niños, para que estos puedan seguir jugando, riendo, cantando, aprendiendo, explorando, interactuando con otros y con sus profes”, reitera.

Por su parte, el secretario de Educación de Cali, José Darwin Lenis Mejía, opina que el programa es una apuesta para generar verdadera inclusión, que sirve también para integrar el derecho a la educación y propiciar un vínculo entre las organizaciones de salud y el sistema educativo.

“Estamos muy agradecidos con la Fundación Valle del Lili y la propuesta del Aula Lili porque es un modelo que se consolida como ejemplo de articulación, oportunidad e inclusión efectiva”, aseguró el Secretario.

“A todas luces Aula Lili es un escenario de práctica y aprendizaje para la educación inclusiva muy poderoso”.

Ana Lucía Paz
Decana de la Escuela de Educación de la Universidad Icesi

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Entre tanto, para Ana Lucía Paz, Decana de la Escuela de Educación de Icesi, el modelo recoge lo mejor de dos mundos. Es decir, esa sinergia entre las instituciones de salud y las educativas, “son un círculo poderoso y virtuoso, no solo para garantizar el derecho a la educación, sino también para mejorar la calidad de vida de los pacientes en condición de enfermedad a través de ese derecho”.

Y agregó: “En el Aula Lili converge un mundo que no necesariamente es un aula. Llamamos aula a un espacio que puede darse en cualquier lugar de la Fundación Valle del Lili o de la casa donde el paciente está alojado, porque el Aula Lili es el acompañamiento que reciben”.

135 mil menores en edad escolar y en situación de discapacidad estarían excluidos de la educación regular.

Aula Lili inició en septiembre del año pasado y está en su fase piloto. La idea es que se pueda extender a otros grupos de edades para beneficiar a más niños.

Opinión

El poder sanador de la educación

Son las 9:30 a.m., la habitación 420 es mi próximo destino. ¿Mi paciente, Santiago, continuará en aislamiento? Alisto mi material de trabajo que dista de medicamentos, sondas, catéteres y agujas; son los lápices de colores, el cuento ahora deshojado y plastificado, los bloques y el camión de juguete que no pueden faltar. Al entrar a la habitación veo a través de mi careta empañada que Santiago está un poco pálido y recostado a su madre, quien, preocupada, me saluda y pregunta si el pequeño podrá iniciar la escuela cuando regresen a casa. Al escuchar la palabra “escuela”, mientras observa cómo voy sacando de mi bolso “los objetos mágicos”, Santiago transforma su expresión plana por una iluminada sonrisa que nos contagia y llena de energía.

Escuela, esa que se desdibuja cuando el médico pronuncia el diagnóstico de una enfermedad crónica, que se aleja en cada hospitalización. Esa que parece contraria a la enfermedad, pero que, al verla, escucharla o sentirla puede transfigurar expresiones, afectos y sueños. Cada visita realizada en los servicios de la Fundación Valle del Lili refleja la necesidad de reconocer la esencia del niño, aquel que necesita un tratamiento médico, pero a su vez precisa de ese clic revitalizador: “Había una vez un león...”, “¿Qué tal si construimos una casa?”, “¿De qué color lo deseas pintar?”.

La enfermedad crónica puede representar procedimientos dolorosos, enojo, angustia y cambios en la cotidianidad del niño y su familia, que llevan a pensar que no es posible continuar aprendiendo desde la nueva situación. Sin embargo, los niños evidencian necesidades socioafectivas, comunicativas, sensoriales y corporales que deben ser escuchadas y que resaltan con mayor fuerza en el hospital.

¿Cómo escuchamos las voces de los niños? Identificando qué les interesa: juegos, cosquillas, un oso de peluche, historias... Acompañando sus temores y necesidad de explorar; apoyándose en los profesionales para saber responder a preguntas que los reten; hablando con sus maestros sobre la nueva situación; sin olvidar que el niño desea mantener la conexión con aquello que le es propio y eso incluye a su escuela.

Los niños tienen derecho a continuar transitando por su educación, por eso existen normativas que los amparan (decreto 1470/2013, decreto 1421/2017).

Las familias y la escuela deben hacer ajustes para responder a sus necesidades. Así, desde la enfermedad, el niño puede vitalizar su día a día con la energía que irradia la educación y al igual que Santiago transformar desesperanza por ilusión.

Caracterización

• 125 pacientes entre los 5 y 8 años han sido caracterizados a la fecha (en 10 meses de operación). De ellos, el 59% presenta riesgos en su proceso escolar y de esos pacientes se detecta lo siguiente:
• El 54% nunca ha sido escolarizado por su situación de salud.
• El 31% estaba escolarizado y dejó de asistir al colegio por sus condiciones médicas.
• El 26% presenta extraedad.
• El 16% presenta algún tipo de discapacidad.
• 27 casos fueron reportados a la Secretaría de Educación.

Resultados de la fase piloto

• 16 matrículas efectivas (cinco en el colegio aliado).
• 24 valoraciones psicopedagógicas para orientar a los colegios sobre casos de pacientes desescolarizados.
• 288 asesorías a padres de familia.
• 43 clases escolares intrahospitalarias realizadas a la fecha.
• 5 alianzas educativas realizadas a la fecha para atender necesidades de los pacientes en condición de discapacidad.

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